La vida después del cáncer
Aunque muchos pacientes están informados sobre los efectos a largo plazo del tratamiento antes de comenzar, frecuentemente no los recuerdan ni se preocupaban por ellos mismos en ese momento. Esto es comprensible. Cuando se presentan opciones de tratamiento para salvar su vida, pensar en lo que podría pasar en diez o veinte años no es una prioridad.
Entonces, ¿qué debe hacer ahora? Debe conocer cuáles son sus riesgos según el tratamiento que recibió, sepa qué puede hacer para reducir estos riesgos, si es posible, y saber qué debe vigilar. Usted ha dado el primer paso al desarrollar un plan de cuidado de sobrevivientes. Algunos sobrevivientes también pueden beneficiarse con una visita a una clínica de supervivencia. Estas clínicas revisan el historial del tratamiento y elaboran recomendaciones para usted y su equipo de atención primaria de acuerdo con sus riesgos. Póngase en contacto con los centros oncológicos de su zona para ver si tienen una clínica de supervivencia o busque una clínica en Lista de clínicas de supervivencia de OncoLink (aunque esta lista no es exhaustiva).
Una vez finalizado el tratamiento activo, pasará al modo de seguimiento. Esto generalmente significa que usted verá a su equipo de oncología con menos frecuencia. Para muchas personas, este puede ser un momento de mucho miedo. Las visitas semanales o mensuales al oncólogo son reconfortantes. Alguien supervisa las cosas y le da el visto bueno. Los sobrevivientes frecuentemente se sorprenden por sus emociones en este momento. Puede anticipar que saltará de alegría y dará una fiesta. En su lugar, es posible que se encuentre llorando en el estacionamiento después de su último tratamiento, sintiéndose vulnerable de manera inesperada.
Es posible que le resulte inquietante que ya no recibirá tratamiento activo. Es posible que no reciba el apoyo diario o semanal que necesita del equipo de oncología. Usted puede experimentar miedo, tristeza, enojo, aislamiento y angustia. ¡Esto es normal! Usted también puede sentir una sensación de alivio, gratitud, y sentirse orgulloso de usted mismo por haber pasado por el tratamiento - ¡como debe ser!
El fin de la terapia es un momento en que los amigos y la familia posiblemente digan: “Felicitaciones” y “Debes estar contento por haberlo logrado”. Pero usted se puede sentir inseguro con este acontecimiento. Los amigos, familiares e incluso el equipo de oncología pueden estar sorprendidos por las difíciles emociones que usted siente. Es posible que no se den cuenta de que estas emociones son comunes e incluso previstas, lo cual puede hacer que se sienta aún más aislado. Usted no está solo. Estas son reacciones comunes y la información en su plan de cuidado le ayudará a hacer la transición a la supervivencia.
Para empezar, asegúrese de que el equipo de oncología esté siempre a su disposición si surgen inquietudes. Se desarrollaron planes para los cuidados de seguimiento para realizar un seguimiento de cada persona de la mejor manera. Este plan varía para cada tipo de cáncer, y puede implicar análisis periódicos de sangre, exámenes y pruebas radiológicas y exámenes físicos. Es posible que solo vea al equipo de oncología una o dos veces por año, pero siempre puede llamarlos por teléfono en cualquier momento.
Cómo sobrellevar sus emociones después del cáncer
Cualquier momento de transición en su vida puede ser estresante. Debe darse tiempo para adaptarse a este nuevo lugar. Es posible que estuche a personas decir "debe ser agradable volver a la normalidad". Pero, como cualquier sobreviviente del cáncer le dirá: las cosas cambiaron. También su definición de "normal". Muchos sobrevivientes dicen que ven la vida de otra manera. No dan nada por sentado, y no se preocupan por pequeñeces.
El diagnóstico de cáncer lo cambia como persona, algo que es posible que la gente que le rodea no entienda completamente. Puede ser útil unirse a un grupo de sobrevivientes, ya sea formalmente (en un grupo de apoyo) o informalmente (reunir con algunas personas que conoció a lo largo del proceso). El correo electrónico e internet crearon un apoyo maravilloso para todo tipo de preocupaciones, y la supervivencia no es diferente. También hay recursos profesionales disponibles para ayudar.
• CancerCareofrece grupos de apoyo en línea y por teléfono.
• La Comunidad de Apoyo Contra el Cáncer tiene varias ubicaciones en los EE. UU. que brindan educación, apoyo y redes para los sobrevivientes de cáncer y sus familias. Su línea de ayuda también puede ayudarlo a encontrar otros recursos de supervivencia.
• Muchos centros oncológicos y organizaciones de servicios oncológicos ofrecen grupos de apoyo para que hable sobre sus preocupaciones durante y después del tratamiento. Un programa de "amigos" puede emparejarlo con alguien que ha estado en su lugar y puede ser un oído atento y una persona de apoyo, o puede convertirse en un amigo de otra persona. Nadie comprende este momento mejor que alguien que ha estado allí, y este apoyo puede ser muy valioso. Los programas de apoyo de compañeros / amigos se ofrecen a través de muchas organizaciones, incluidas Imerman Angels, Cancer Hope Network, Living Beyond Breast Cancer y Leukemia and Lymphoma Society.
Para muchos, el diagnóstico y el tratamiento del cáncer son una experiencia traumática. La recuperación de este trauma puede ser complicada por los efectos secundarios tardíos del tratamiento. Estos efectos secundarios pueden afectar su calidad de vida mucho después de haber terminado su tratamiento contra el cáncer. Algunos sobrevivientes experimentan síntomas de trastorno por estrés postraumático. Esto puede incluir alteraciones del sueño, pesadillas, reviviscencias, evitar lugares asociados con la experiencia (como su centro de tratamiento), sentirse desesperanzado, enojo y culpa (incluyendo la culpa de los sobrevivientes), pérdida de interés en las cosas que usted generalmente disfruta y consumo de sustancias.
Es importante encontrar maneras de lidiar con el trauma del cáncer y sus experiencias. Si tiene síntomas de estrés postraumático, pídale a su equipo de cuidados de salud que lo remita a un especialista para que lo asesore. Su trabajador social de oncología puede ayudarle a navegar por su seguro y encontrar un proveedor experimentado que le pueda dar apoyo y terapia. Su equipo también puede remitirlo para que reciba apoyo psiquiátrico si el tratamiento con medicamentos puede ser útil para tratar sus síntomas postraumáticos.
Sin embargo, del trauma surge la posibilidad de un crecimiento. Puede utilizar esta experiencia para cambiar y crecer psicológica y emocionalmente. Incluso en las experiencias más desafiantes de nuestras vidas, hay espacio para el crecimiento, la mejora y el cambio ".
Usted puede preguntarse, "¿cómo me ha cambiado el cáncer?" Muchos pacientes han dicho "el cáncer es lo mejor que me ha pasado." El cáncer les enseñó a vivir. A apreciar las cosas simples de la vida. A amar. A devolver. A estar cerca de los demás y mostrar compasión. Después del tratamiento, usted puede probar cosas nuevas, decidir que es hora de hacer ese viaje que siempre ha querido hacer, unirse a una comunidad espiritual, o incluso encontrar una manera de "retribuir" a través del trabajo voluntario, la defensa y la recaudación de fondos para una organización de servicios para el cáncer. Todas estas actividades le ayudan a crecer después del cáncer.
Algunos pacientes de cáncer tienen depresión y ansiedad durante y después del tratamiento. Muchos pacientes expresan "ansiedad" cuando se someten a las exploraciones de rutina durante el seguimiento. Se preocupan por lo que puedan mostrar las exploraciones -"¿Ha regresado mi cáncer?" Esto es normal después de pasar por una experiencia así. Es importante que hable con su equipo si tiene estos sentimientos. Por lo general, mejoran con el tiempo y con sus habilidades mejoradas para lidiar con la preocupación y el miedo. Sin embargo, a veces no desaparecen o incluso empeoran. Este es un momento de preocupación. Los signos de depresión y ansiedad persistentes incluyen dificultad para dormir (insomnio) o dormir demasiado (hipersomnia), desesperanza, incapacidad o falta de voluntad para participar en actividades normales e incluso pensamientos de autolesión o suicidio. Si tiene cualquiera de estos síntomas, hable con el equipo de atención médica de inmediato.
Afrontar las cuestiones prácticas después del tratamiento
Es esencial que mantenga su seguro médico después de haber completado el tratamiento para que pueda recibir la atención de seguimiento. Debido a que su seguro de salud suele estar relacionado con su trabajo, es posible que se pregunte si desea volver al trabajo o comenzar un nuevo puesto. Esto también puede ayudar a restablecer la normalidad en su vida después del tratamiento. Sin embargo, volver al trabajo también puede ser un desafío. Para algunos, la discapacidad es la mejor opción. Hable con su equipo de atención médica sobre sus deseos de trabajar después del tratamiento. También hay algunos recursos excelentes para transitar por el trabajo, la discapacidad y los seguros.
- Aprenda sobre sus derechos y las responsabilidades de su empleador según la ley. Es posible que desee hablar con profesionales de recursos humanos en su trabajo acerca de temas como regresar al trabajo, FMLA y adaptaciones razonables.
- La sección de OncoLink sobre asuntos legales, de seguros, de empleo y financieros proporciona mucha información sobre estos temas.
- Cancer and Careers es un recurso para todo lo relacionado con el trabajo, desde el momento del diagnóstico hasta la supervivencia.
- Los sitios web Coalición Nacional para Sobrevivientes del cáncer y la Sociedad Americana contra el Cáncer tienen información sobre finanzas y de seguros para sobrevivientes.
- El Cancer Legal Resource Center and Triage Cancer proporciona información sobre asuntos legales relacionados con el cáncer, incluida la cobertura de seguro, empleo y vacaciones, y beneficios de salud y gubernamentales.
Las relaciones después del cáncer
El cáncer puede tener un profundo impacto en sus relaciones. Esto puede incluir nuestras amistades (nuevas y viejas), nuestra familia, nuestros compañeros de trabajo, o incluso una relación íntima. Como sobreviviente de cáncer, usted puede preguntarse: ¿cuándo, qué y cómo le digo a alguien que soy un sobreviviente de cáncer? O tal vez, ¿necesito decírselo?
Contarle a alguien sobre su historial de cáncer puede ser particularmente difícil si está pensando en salir con alguien y tener nuevas relaciones íntimas después del cáncer. Es posible que tenga cicatrices físicas por su tratamiento contra el cáncer. También puede experimentar cambios en su salud y función sexual como resultado de su tratamiento. Una nueva pareja puede plantear preguntas sobre su capacidad para quedar embarazada o tener un hijo. Esto es mucho para un sobreviviente de cáncer.
Es importante que se sienta cómodo "en su propia piel". Piense en lo que quiere compartir con alguien nuevo en su vida. Tal vez, puede brindar un poco de información para empezar a medir su nivel de comodidad. Si le hacen preguntas sobre sus cicatrices, prepárese para lo que quiera decir al respecto. Practique su conversación con un amigo de confianza. La terapia después del tratamiento también puede ayudarlo a planificar cómo hablar con una nueva pareja sobre sus antecedentes de cáncer y el impacto a largo plazo sobre su vida.
Salud sexual y fertilidad
La manera en que el cáncer afecta la sexualidad es diferente para cada sobreviviente. Algunos encuentran el apoyo que necesitan a través del equipo de atención médica, de su pareja, los amigos o pares sobrevivientes. Algunos grupos de apoyo contra el cáncer cuentan con foros de discusión donde puede “hablar” sobre preocupaciones con alguien que vivió la experiencia. La Sociedad Americana contra el Cáncer y LIVESTRONG ofrecen información sobre sexualidad para hombres y mujeres. Las parejas y/o los terapeutas sexuales son extremadamente útiles para las parejas que están luchando con la intimidad después del cáncer. Pídale a su equipo o trabajador social que lo refiera a terapeutas que tengan experiencia en temas de salud sexual después de una enfermedad.
Los problemas relacionados con la sexualidad o la fertilidad pueden ser emocionalmente agotadores y pueden interferir en las relaciones personales en el momento en que más las necesita. La sección de OncoLink sobre fertilidad y sexualidad puede resultar útil. Organizaciones como Oncofertility Consortium, LIVESTRONG y Resolve pueden ayudar con preguntas y problemas de sexualidad. Us Too y la Sociedad Americana contra el Cáncer proporcionan recursos de fertilidad y sexualidad.
Todo esto puede ser un poco abrumador, pero el hecho de que en la actualidad haya más de 15 millones de sobrevivientes de cáncer en los Estados Unidos es un testimonio de que usted puede lograrlo. Viva día por día y busque el apoyo que necesita para vivir y amar su “nueva vida normal”.